domingo, 15 de julio de 2012

Padres=Jardineros

Para florecer, las plantas requieren un suelo firme, rico y nutriente; agua, sol y una mirada atenta.

La labor del jardinero es ser un observador paciente, descifrar lo que la planta le dice a través de lo que da o deja de dar.

Cuando se trata de cultivar la inteligencia de nuestros hijos tenemos que ser pacientes jardineros, empezar por conocer la tierra, removerla para conocer sus cualidades y sus carencias.

Eso hacen los hijos con nosotros, nos remueven hasta lo mas profundo para sacar a flote lo mejor de cada uno y hacer evidentes también, nuestras carencias.

Observar la tierra, conocerla, es la lección número uno de jardinería para principiantes. Lo primero, entonces, será ocuparnos de nosotros mismos.

La planta necesita agua y sol como la inteligencia de nuestros hijos requiere de amor y estímulo. El amor es el calor y la luz que les permitirá creer en sí mismos. Los estímulos, la llamada a la vida que viene de fuera.

Cuando recién plantamos la semilla, la regamos y damos calor a una esperanza. Aún no vemos la planta pero creemos con firmeza que la semilla está ahí y que se desarrolla. Así, la inteligencia. Hablamos al bebé sin esperar respuesta porque sabemos que de alguna manera percibe y recibe.

Esta tarea requiere mas paciencia y fe cuando nos han dado un diagnóstico de discapacidad. Necesitamos fe en que la inteligencia de nuestro hijo puede crecer y florecer, en que recibe los estímulos; sólo requerimos observarlo con cuidado para saber de qué manera los procesa y cómo los expresa.

Las plantas mueren de abandono o de sobreprotección.

También el desarrollo de la inteligencia puede atrofiarse si no hay estímulos que la desafíen o si nuestra inteligencia es tan torpe que solo sirve para suplir a la del niño. Pensar por él es la fórmula mágica para hacer que él deje de pensar. La inteligencia requiere la medida exacta.

Los retos no pueden ser tan grandes que sólo produzcan frustración, ni tan pequeños que no exijan crecimiento.

Cultivar en nuestros hijos la capacidad de conocer es un reto a nuestra inteligencia y a nuestra objetividad como observadores pacientes.

Sólo el jardinero atento ve en los pequeños brotes el anuncio de la floración.



http://www.facebook.com/LaCasitaDelAutismo

martes, 19 de junio de 2012

El cuestionario

Necesitamos el diagnostico de la psicóloga para saber que tiene exactamente mi bebé, hemos pasado por cuatro sesiones en las que estamos contestando infinidad de preguntas acerca de su comportamiento, tratamos de diferenciar si lo que no hace es porque no sabe hacerlo o porque no es capaz de hacerlo, nos pidió que nos esforzáramos en notar la diferencia, por lo pronto tratarlo por completo como un niño normal para ir descartando todo lo que es capaz de hacer y de aprender para notar claramente que es lo que de verdad se le complica más hacer.
Nos ha insistido con la pregunta de que si nos ve a los ojos y si sostiene la mirada que en realidad casi no; también en la forma en la que ínter-actúa con los demás niños, en este caso le comento que se acerca a los demás niños, en especial a sus hermanos pero no se integra al juego de ellos, solo se sienta cerca de ellos y juega por su parte con un carro o con el celular. Juega mucho con el celular, pone la música y los videos y los pausa cada rato una y otra vez, también pone los juegos y pasa niveles, luego pone la cámara y toma muchas fotos sin apuntar a nada en especifico pero mas recientemente le gusta ver la tele atravez de esa cámara y es entonces cuando toma la foto, es por eso que ahí le pusimos los videos del abecedario y de los números y ha respondido bien con ese estimulo ya que los repite una y otra vez y dice el numero  o la letra que ve en el video, creo que es una forma efectiva de ir aprendiendo y desarrollar el lenguaje, el cual parece que no presenta una verdadera dificultad.

En una de las terapias le llevamos un video de celular para que viera que el niño es capaz de contar los números del 1 al 10 y reconocerlos dondequiera que los ve.

Después de comenzar a tomar el Risperdal también comenzó a repetir las letras del mismo modo que los números, con el apoyo de un video que repite una y otra vez en el celular, parece que se esfuerza en decirlas mejor y mas claramente cada vez.

Le comente a la Psicóloga que la Neuróloga con la que fui la primera vez me sugirió hacerle un estudio de los potenciales evocados auditivos, le pregunte si lo hacían en ese hospital y también que es lo que tenia que hacer, me sugirió ir con el Psiquiatra para que me haga una referencia a otro hospital ya que ahí no hacen ese estudio.

Le pregunte acerca del CAM, si era conveniente inscribirlo ahí para el próximo ciclo escolar y enseguida me dijo que NO, si ya esta en una escuela y esta mostrando resultados no es conveniente que entre al CAM, por lo pronto ni piensen en eso, nos dijo, también en el CAM me dijeron que va a haber un curso de verano al que puede asistir ya sea que se inscriba o no a la escuela y dice que eso suena mejor ya que en esa escuela mezclan a todos los síndromes por igual y cuando los niños ven a otro niño hablar menos que ellos o con conductas negativas como golpear tienden a imitarlos y a presentar un retroceso en vez de mejoría.

La siguiente terapia va a ser ya con el niño y le va a hacer una serie de pruebas para notar su comportamiento y su respuesta; no estoy segura de que vaya a tratar.

Esta es la pagina del CAM que es un Centro de Atención Múltiple afiliado a la SEP Secretaria de Educación  Publica en México D.F.
http://educacionespecial.sepdf.gob.mx/serviciosdf.aspx

martes, 22 de mayo de 2012

El primer paso

Por fin pude ir al Psiquiátrico infantil "Dr. Juan N. Navarro" Fuimos mi esposo mi niño y yo a las 4 am a formarnos afuera del hospital para alcanzar ficha ya que en una ocasión anterior nos dijeron que solo daban 40 fichas y también que solo atendían de lunes a miércoles, así que fuimos un lunes y ahí nos esperamos, en realidad no había tanta gente, ya mas cerca de las 6 am llego mas gente pero de todos no llegaron a los 40, o eso creo, ya a las 6 am nos dejaron pasar dejando una credencial de identificación y con una ficha para recogerla a la salida, de ahí nos dirigimos a urgencias y nos dieron una hoja para llenarla explicando el motivo que nos llevo al lugar; ya que llegaron los médicos empezamos a pasar, a nosotros nos toco la ficha 4 así que fue rápido. Fue una consulta rápida y volvimos a la sala de espera, después pasamos a una pre-consulta en donde volvimos a explicar los motivos que nos llevaron al hospital como por ejemplo que no habla, ese aleteo constante y la falta de interacción social.
Lo primero que nos dijo el doctor fue que claramente mi hijo tenia un trastorno de espectro autista, tal vez el trastorno desintegrativo infantil, pero que había que hacer estudios, nos pregunto insistentemente acerca de la manera en la que nos busca y nos abraza, incluso nos pidió que saliéramos de la habitación para ver la reacción del niño, y parece que ni siquiera se dio cuenta de nuestra ausencia, parece que eso confirmo que no tiene retraso mental o al menos fue una prueba rápida muy a grandes rasgos, según nos explico, ya que los que si lo tienen tienden a buscar a sus papas al grado de llorar y desesperarse al verlos partir, le comentamos que nos abraza y nos da beso y dijo "¿cuanto tiempo les tomo para enseñarle eso?" pues si, nos tomo varios años, pero él se acerca a abrazarnos por su cuenta si que nadie se lo pida; No-- dice el doctor --eso también lo tuvo que haber aprendido-- Para el niño ustedes no son sus papas, ni tiene un vinculo como todos los demás, para él ustedes son cosas-- por supuesto que mi reacción fue --claro que no, él busca mucho nuestra compañía y nos abraza por su propia voluntad-- pero seguimos escuchándolo, le comentamos que entro a un jardín de niños en el que solo hay 5 alumnos en su salón, estuvo de acuerdo que eso le va a ayudar.
Finalmente el Doctor considero que era candidato para entrar al hospital y nos envió a trabajo social para entregar papeles y que nos hagan la carnet del hospital.
Después del examen socio-económico nos mandaron a pedir la cita con el Doc. López que es quien ve a los niños con autismo, ya con él le comentamos nuevamente todos los síntomas y los avances que ha tenido en la escuela, nos recomendó quitarle el pañal de la misma manera en la que se lo quitamos a los otros niños y quitarle por completo el biberón, ya que de vez en cuando todavía lo toma.
Nos comento que era muy buena opción que estuviera en la escuela, pero nos dijo que necesita medicación para que pueda concentrarse e interesarse mas en lo que le enseñan y le saque todo el provecho a la escuela así que la escuela es un 50% y la medicina el otro 50%, una sin la otra no es de mucha ayuda; le comentamos que es muy difícil que se tome la medicina en jarabe y que precisamente se la mezclamos en la leche y la ponemos en el biberón, así que nos recomendó Risperdal Quicklet (Risperidona) que es una pastilla que se deshace en la boca como las tabletas para el mal aliento, solo una cuarta parte por las noches los primeros 15 días y después una cuarta parte en la mañana y la otra cuarta parte en la noche, podríamos detectar si la medicina le cayo mal si lo vemos muy somnoliento entonces deberíamos regresar para que le mande otra cosa. También nos mando un cuestionario para que lo contestaran las maestras de su escuela.
Nos mando un estudio de Electroencefalograma F84.0 Ts Autista fuimos a solicitar la cita y nos dieron especificaciones de como llevar al niño.
 Nos envió también a valoración psicológica con la Psic. Suarez quien también nos dio cita pero sin llevar al niño.
Por lo pronto me alivia que ya estemos dando los primeros pasos para empezar a ayudar a mi niño.

Cuestionario para maestros


Conducta
Distraído. Dificultad para concentrarse, se distrae con cualquier cosa. Nunca-Ocasional-Frecuente-Muy Frecuente  
Desidioso. No termina las cosas que inicia, tareas, trabajos, etc.N-O-F-MF
Descuidado. Mal arreglo personal, no cuida su ropa, sus útiles, juguetes, etc. N-O-F-MF
Desmemoriado. Olvida fácilmente lo aprendido. N-O-F-MF
Impulsivo. No mide las consecuencias de sus actitudes. N-O-F-MF
Desafiante. No obedece las instrucciones del maestro o las autoridades escolares y los reta. N-O-F-MF
Mentiroso. N-O-F-MF
Gritón. N-O-F-MF
Desorganiza al grupo. N-O-F-MF
Intranquilo. Constantemente se levanta de su asiento. N-O-F-MF
Egocéntrico. Busca llamar la atención de los demás niños y maestros. N-O-F-MF
Toma objetos que no le pertenecen de sus maestros o compañeros. N-O-F-MF
Baja autoestima. Se expresa mal de sí mismo. N-O-F-MF
Es necesario sacarlo del salón de clases. N-O-F-MF
Ha sido necesario suspenderlo temporalmente.N-O-F-MF
Tendencia a la fantasía. Inventar historias. N-O-F-MF
Somnoliento. Se duerme en clase o bosteza. N-O-F-MF
Agresivo. Molesta a otros niños y busca pleito. N-O-F-MF
Destructivo.Rompe los útiles o materiales escolares. N-O-F-MF
Cruel. Con sus compañeros o con los animales. N-O-F-MF
Impúdico. Hace señas obscenas, vocabulario soez, practica conductas de deshinibicion sexual. N-O-F-MF
Rebelde. No obedece las normas escolares, es terco, testarudo, etc. N-O-F-MF
Torpe. Para sus trabajos manuales, los ensucia, rompe materiales. N-O-F-MF
Dificultades para desarrollar algún tipo de ejercicio o juego. N-O-F-MF
Se cae con frecuencia. N-O-F-MF
Tropieza con muebles o con sus compañeros. N-O-F-MF
No espera su turno en los juegos. N-O-F-MF
Es tramposo. N-O-F-MF
No sabe perder en los juegos. N-O-F-MF  
Infantil. Se comporta como un niño mas pequeño.
Antipático. Es rechazado por los demás niños. N-O-F-MF
Nada lo satisface. N-O-F-MF
Egoísta. N-O-F-MF


Estado de animo 
Tristeza. N-O-F-MF
Alegría. N-O-F-MF
Enojo. N-O-F-MF
Otros. Especifique. N-O-F-MF
Tiene dificultades para expresar lo que siente o piensa. N-O-F-MF


En su criterio, en que lugar colocaría usted a este niño:
(  )El niño que mas dificultades le causa en la clase 
(  )El segundo 
(  )En otro lugar


Cuantos niños como este o semejantes tiene usted en el salón   (  )


Aprendizaje
Dictado. Mal-Regular-Bien
Copia. M-R-B
Lectura. M-R-B
Pronunciación. M-R-B
Matemáticas. M-R-B
Español. M-R-B
Ciencias Naturales. M-R-B
Ciencias Sociales. M-R-B
Idioma Especifique. M-R-B
Educación física. M-R-B
Educación Artística M-R-B
Otras Materias. Especifique. M-R-B
Como ve el niño. M-R-B
Como escucha.M-R-B


Usted considera que el niño tiene una inteligencia:
(  ) Por abajo del promedio     (  ) Promedio     (  ) Arriba del promedio


Cooperación de la familia
Los padres se comunican con usted. Nunca-Ocasional-Frecuente
Hace mal las tareas por falta de supervision. N-O-F
Falta a clases. N-O-F
Llega con retardos. N-O-F
Los padres acuden a las citas que la escuela determina. N-O-F
Los padres solicitan juntas extraordinarias con usted. N-O-F


Otras observaciones.






Encontré una pagina llamada autismo diario en la que tienen un articulo muy interesante con respecto a este inicio del proceso de diagnostico

Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo

miércoles, 16 de mayo de 2012

Los gatos y el Autismo


Los gatos son antisociales.

Los gatos son animales solitarios por naturaleza, son cazadores innatos y mirado desde este punto vista si podrían parecer antisociales. Son sobrevivientes, un gato abandonado en un bosque tiene más posibilidades de vivir que un perro .
Las relaciones sociales entre gatos se dan en contadas oportunidades, normalmente entre animales que viven juntos o cerca.
Los perros en cambio son más gregarios ,herencia de sus ascendentes salvajes, basta ver en la naturaleza como los lobos cazan en jauría y desarrollan toda su vida en un sistema jerarquizado donde siguen al jefe de la manada, los gatos por el contrario no los hacen y se reúnen más bien para procrear.




Los gatos son animales poco cariñosos.  

Los gatos son animales autosuficientes, pero eso no significa que sean incapaces de sostener una relación de afecto con sus “dueños”.
Los que tenemos gatos sabemos lo cariñosos que son ,claro que expresan su amor de un modo distinto a los perros ,porque ya lo dijimos son distintos. Los perros son más efusivos en sus demostraciones de cariño ,ladran corren ,lamen ,el gato por el contrario ronronea y se frota para demostrar su cariño.
Muchos gatitos mueren de pena cuando sus “dueños” se van a estudiar al extranjero o a otras ciudades y algunos cuando su dueño fallece mueren al poco tiempo, si eso no es cariño ,entonces que es?.





Los gatos son traicioneros.  

 Ese es el principal argumento de la gente que quiso tomar un gato o acariciar un gato extraño y se llevo un arañazo de respuesta. Los perros no hacen eso, obvio porque nadie se va ha acercar a un perro que le esta gruñendo o mostrando los dientes ,sabemos que si el perro mueve la cola va estar feliz de ser acariciado. Si el gato mueve la cola lo que esta diciendo es largo no me fastidies.
Los gatos son animales desconfiados que no aceptan de buenas a primeras que un desconocido se les acerque e invada su territorio, se necesita tiempo y respeto para ganarse a un gato.
La llegada de gente nueva a la casa ,en especial si son bebés ya que ellos de una manera u otra sienten que los bebes de la casa son ellos y que los están desplazando ,porque usualmente toda la atención se concentra en el bebé y no en ellos. La llegada de un gato nuevo que viene a ocupar su plato de comida ,su cama y su territorio y sobre todo tu cariño.
Si tu gato estaba acostumbrado a estar todo el tiempo contigo y ahora por trabajo o estudios se queda casi todo el día solo.Ruidos muy fuertes los alteran ,los gritos de los niños ,la banda de rock de tu vecino ,etc.








Que motivos pueden desencadenar el estrés.

Cambios ,los gatos son rutinarios ciento por ciento ,si te fijas bien verás que tus gatos despiertan más o menos a la misma hora, piden su comida a una hora determinada ,si a ti se te olvida a ellos no .Duermen en los mismos sitios ,etc. Cualquier cambio grande de casa ,incluso el orden de los muebles desconcierta a muchos gatos.



Marca de territorio: 

El gato necesita delimitar su territorio como demostración a otros gatos de que entran en una zona que no es suya. Normalmente, para marcar "su zona", restriega su cuerpo contra los objetos y, en ocasiones, efectúa pequeñas micciones. Tanto los gatos caseros como los que viven en el exterior gustan de delimitar perfectamente su territorio. Han de demostrar quien es el dueño en sus dominios.


LENGUAJE
Existen infinidad de gestos, posiciones, sonidos y otras formas de expresión que un gato utiliza para comunicarse con nosotros o que al menos nos sirven para conocer su estado de ánimo, lo que quiere en cada momento o cuales son sus intenciones.
Su "lenguaje" es tan variado y sutil que muchas veces carecemos de la suficiente sensibilidad para comprenderlo.
Debemos fijarnos sobre todo en la posición de sus orejas, en el aspecto de su rabo y en sus pupilas. Sabremos si el animal está relajado, nervioso, asustado, agresivo ... y como comportarnos con él.




    El gato doméstico se habitúa fácil y rápidamente a la presencia humana, aunque conserva un amplio margen de autonomía que le permite establecer sus propias normas de convivencia. Tal es así que usualmente es el gato quien decide la oportunidad del acercamiento, siendo él quien elige buscar o aceptar las caricias, jugar o permanecer a cierta distancia de los miembros de la familia humana. Sin embargo, vale la pena aclarar que con los procesos selectivos que producen la aparición en escena de diferentes razas de gatos el comportamiento social y sociable de los miembros de esta especie está sufriendo algunos cambios que generalmente llevan a aumentar su dependencia con el hombre. No obstante ello, dichos cambios no son suficientes, al menos hasta la actualidad, como para alterar la naturaleza o la intensidad de la mayoría de las respuestas comporta mentales de los gatos.





http://www.isabelsalama.com/psicologia%20del%20gato.htm

Pero que tienen que ver los gatos?

He encontrado muchas similitudes en el comportamiento de un gato y el comportamiento de un niño autista, tal vez sea la manera mas simple de explicar todo este mundo desconocido del autismo; con un diagnostico reciente de un trastorno del espectro autista me encuentro en el dilema de tratar de explicarle a la gente de forma breve y comprensible que es lo que tiene mi hijo exactamente.
¿Autista? ¿y eso que es? me preguntan, algunos tienen ya una idea ¡sabe Dios que tan errónea! y por pena prefieren no indagar mucho, algunos otros solo dicen "que tristeza" así que toda esta idea tan equivocada del autismo me inclina a tratar de explicarlo con una metáfora que he estado pensando desde que mi hijo empezó a comportarse de forma diferente a los demás niños.
Mi hijo autista es como un gato


Ejemplo N.1
Los gatos son antisociales.
Los niños autistas tienen comúnmente la característica de no poder o no saber socializar, es un tema profundo y complejo pero traduciéndolo a idioma de comportamiento de gatos aquí aplica:
"Los gatos son animales solitarios por naturaleza y mirado desde este punto vista si podrían parecer antisociales." 
 "Las relaciones sociales entre gatos se dan en contadas oportunidades, normalmente entre animales que viven juntos o cerca."
El niño autista no presenta las características esperadas para socializar como sonreír o mantener la mirada y por eso parecen antisociales.

Ejemplo N.2
Los gatos son animales poco cariñosos.  
"Los gatos son animales autosuficientes, pero eso no significa que sean incapaces de sostener una relación de afecto con sus “dueños”."
El niño autista no es precisamente autosuficiente, pero no esta en su naturaleza demostrar el afecto como todos nosotros estamos acostumbrados a expresarlo como con besos y abrazos.

Ejemplo N.3
Los gatos son traicioneros.  
" Ese es el principal argumento de la gente que quiso tomar un gato o acariciar un gato extraño y se llevo un arañazo de respuesta.
Los gatos son animales desconfiados que no aceptan de buenas a primeras que un desconocido se les acerque e invada su territorio, se necesita tiempo y respeto para ganarse a un gato.
Ruidos muy fuertes los alteran ,los gritos de los niños ,la banda de rock de tu vecino ,etc."
El niño autista no se deja abrazar por extraños, incluso puede mostrarse agresivo soltando algunas patadas para que lo dejen en paz, son desconfiados y los extraños no le atraen, necesitas respetar su espacio y darle su tiempo para que el niño se acerque a ti.

Ejemplo N.4
Que motivos pueden desencadenar el estrés.
"Cambios ,los gatos son rutinarios ciento por ciento ,si te fijas bien verás que tus gatos despiertan más o menos a la misma hora, piden su comida a una hora determinada ,si a ti se te olvida a ellos no .Duermen en los mismos sitios ,etc. Cualquier cambio grande de casa ,incluso el orden de los muebles desconcierta a muchos gatos."
El niño autista necesita su rutina, sus horarios libres de sorpresas y cambios, si, igual que los gatos.

Ejemplo N.5
Marca de territorio: 
"El gato necesita delimitar su territorio como demostración a otros gatos de que entran en una zona que no es suya."
El niño autista ama y necesita su territorio, habrás notado que busca siempre alguna ropa preferida, alguna cobija que le guste mucho y mas aun con su lugar en la mesa, su plato y su cama.

Ejemplo N.6
LENGUAJE
"Existen infinidad de gestos, posiciones, sonidos y otras formas de expresión que un gato utiliza para comunicarse con nosotros o que al menos nos sirven para conocer su estado de ánimo, lo que quiere en cada momento o cuales son sus intenciones.
Su "lenguaje" es tan variado y sutil que muchas veces carecemos de la suficiente sensibilidad para comprenderlo."
Al igual que con los gatos, los padres aprendemos a entender lo que nuestro niño autista quiere o necesita, aunque incluso nosotros en ocasiones no logramos entenderlo.

Ejemplo N.7
"Usualmente es el gato quien decide la oportunidad del acercamiento, siendo él quien elige buscar o aceptar las caricias, jugar o permanecer a cierta distancia de los miembros de la familia humana."
El niño autista responde mejor si le tienes la paciencia de esperar a que sea él el que se acerque a ti y también cuando le permites elegir la actividad a realizar y te sensibilizas al humor que tenga para no presionarlo y forzarlo.

En conclusión: El comportamiento mas parecido a un niño autista es el del gato.
espero que de esta manera sea mas fácil de explicarles a amigos y familiares, por lo menos para quitarles el miedo y los prejuicios acerca de este Síndrome.

Por lo pronto sigue disfrutando a tu gatito.




miércoles, 18 de abril de 2012

Hay mucha información

Encontré muchas paginas que explican y apoyan a la discapacidad intelectual
Por ejemplo en twitter:
https://twitter.com/#!/discapacidadcom
https://twitter.com/#!/CONFE_AC
https://twitter.com/#!/capazitadosorg

Por otro lado también hay escuelas especiales como el CAM
http://www.setab.gob.mx/edu_basica/edu_especial/especial_cam.php

Esta que es una escuela particular
http://www.institutodomus.org/

Por supuesto mucha información aunque casi toda dice lo mismo:
http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo
http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/autista.htm
http://www.incluyeme.org/
http://www.incluyeme.org/AutismoTeleton/index.html


Claro que hay mucho mucho mas pero esto es de lo primero que encontré, te dan mucha idea de lo que se trata y de que también hay mucha gente como tu buscando ayuda e información para la que nadie se prepara como en cualquier embarazo normal.
Por lo pronto iré a informarme que tan real es la ayuda que anuncian

martes, 30 de agosto de 2011

Metáfora de una mamá especial


Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso.
Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”, “¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia." Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts…
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”
Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

(Escrito por Emily Pearl Kinsgley, escritora de Barrio Sésamo, madre de un niño Sindrome Down)

jueves, 4 de agosto de 2011

Hoy cambia mi vida

2 de agosto de 2011
Llevo a mi hijo pequeño de 3 años al Neurólogo, creo que algo le pasa, no habla, aveces no hace caso, su desarrollo no es normal.
La doctora lo ve y me pregunta datos acerca de él, su edad y por que lo lleve, le digo lo anterior y me pregunta ¿A que edad levantó la cabeza? no me acuerdo, ¿A que edad se sentó? tampoco lo recuerdo pero no se tardo, creo que lo hizo en su tiempo si no me hubiera llamado la atención ¿A que edad gateo? casi no gateo ¿A que edad caminó? Al año con 8 meses, y eso por que lo lleve a una estimulación temprana que encontré cerca de mi casa y le cantaban y hacían ejercicios para estimularlo a caminar, pero ya se levantaba en su cuna y avanzaba sujeto del barandal. Lo voy a revisar- dice la Doctora- lo sienta en una cama alta para los pacientes y trata de ver sus reflejos de rodillas, codos, incluso muñecas, el se molesta y empieza a lloriquear, no le gusta que lo toquen mucho- le digo yo- para cortarle el cabello o para lavarle los dientes es toda una batalla!- ¿Escucha? si, estoy segura que si escucha, por que le llama la atención algún comercial y se acerca corriendo, también le gustan los videos musicales, algunos mas que otros, incluso cuando lo regaño si voltea- entonces la Doctora toca una campana cerca de él, hacia atrás, hacia un lado y hacia otro, él siempre voltea y quiere agarrar la campana y al no dársela lloriquea de nuevo, ¿El la ve a los ojos? si ¿Le sostiene la miada? pues si; a ver haga que la vea- le hablo a mi hijo y no me hace ningún caso ¿y tampoco le sonríe? si! si sonríe mucho y también se ríe a carcajadas... a ver si así... lo cargo con mis brazos extendidos y lo elevo por encima de mi cabeza, eso siempre lo hace reír- Ah, si se ríe!- dice la Doctora, ¿Camina de puntitas? no, solo cuando brinca lo hace de puntas pero camina bien ¿Se pone nervioso agitando las manos? (haciendo el ademan como un aleteo rápido con las manos) si, si lo hace, muy seguido de hecho, yo lo relaciono cuando ve algo que le gusta, le gusta ver revistas y cuando llega a una pagina con alguna caricatura que conoce la coloca en la cama o en una silla y brinca al mismo tiempo que "aletea" y también acostumbra levantarse la playera y aletear en su panza.¿Que edad tienen sus hermanos?, en ese momento iban conmigo mis otros hijos,  el mayor tiene 9 y el mediano 4 ¿Juega con ellos? pues los busca mucho de hecho no le gusta estar solo, siempre busca la compañía y de preferencia se va a donde esta la mayoría ¿pero se integra al juego? pues no, solo esta cerca de ellos- Si se ve, el esta dando vueltas en el tapete y los otros niños estas en su juego, como que vive en su propio mundo- ¿Da beso? pues aprieta los labios pero no hace el ruido ¿Se deja abrazar? si, incluso él busca mucho que lo abracen y lo carguen  solo que de repente si te abraza pero te empuja de inmediato! -Pues Autista no es- Entonces ¿que cree que tenga Doctora? Yo creo que es un trastorno desintegrativo infantil o un trastorno generalizado del desarrollo; -eso ni lo había oido doctora- Uno es variedad del otro- continua la doctora vamos a mandarle dos estudios uno seria de Potenciales evocados auditivos y visuales, estos para saber si oye y como esta recibiendo el sonido su cerebro, y otro que sería una Resonancia de encéfalo, esto es como una fotografía del cerebro para ver como esta físicamente, -Un electroencefalograma ¿no necesita?- Por el momento no, pero después si lo va a necesitar ese si lo hago en este consultorio -de acuerdo,¿ y ese estudio cuanto cuesta? $1500, Bueno ¿eso sería todo? si nos volvemos a ver cuando ya tenga los estudios.
Siempre trato de ser fuerte, pero salí destrozada de ahí, por supuesto solo por dentro porque por fuera estaba a cargo de mis tres hijos y tenia que llegar a casa con ellos a salvo, voy a investigar acerca de esa enfermedad, por lo pronto tengo que empezar a aceptar que tengo un hijo discapacitado, es una discapacidad intelectual, no se que vaya a ser de su vida y de la mía, por hoy solo tengo ganas de llorar.