martes, 30 de agosto de 2011

Metáfora de una mamá especial


Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso.
Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”, “¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia." Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts…
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”
Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

(Escrito por Emily Pearl Kinsgley, escritora de Barrio Sésamo, madre de un niño Sindrome Down)

jueves, 4 de agosto de 2011

Hoy cambia mi vida

2 de agosto de 2011
Llevo a mi hijo pequeño de 3 años al Neurólogo, creo que algo le pasa, no habla, aveces no hace caso, su desarrollo no es normal.
La doctora lo ve y me pregunta datos acerca de él, su edad y por que lo lleve, le digo lo anterior y me pregunta ¿A que edad levantó la cabeza? no me acuerdo, ¿A que edad se sentó? tampoco lo recuerdo pero no se tardo, creo que lo hizo en su tiempo si no me hubiera llamado la atención ¿A que edad gateo? casi no gateo ¿A que edad caminó? Al año con 8 meses, y eso por que lo lleve a una estimulación temprana que encontré cerca de mi casa y le cantaban y hacían ejercicios para estimularlo a caminar, pero ya se levantaba en su cuna y avanzaba sujeto del barandal. Lo voy a revisar- dice la Doctora- lo sienta en una cama alta para los pacientes y trata de ver sus reflejos de rodillas, codos, incluso muñecas, el se molesta y empieza a lloriquear, no le gusta que lo toquen mucho- le digo yo- para cortarle el cabello o para lavarle los dientes es toda una batalla!- ¿Escucha? si, estoy segura que si escucha, por que le llama la atención algún comercial y se acerca corriendo, también le gustan los videos musicales, algunos mas que otros, incluso cuando lo regaño si voltea- entonces la Doctora toca una campana cerca de él, hacia atrás, hacia un lado y hacia otro, él siempre voltea y quiere agarrar la campana y al no dársela lloriquea de nuevo, ¿El la ve a los ojos? si ¿Le sostiene la miada? pues si; a ver haga que la vea- le hablo a mi hijo y no me hace ningún caso ¿y tampoco le sonríe? si! si sonríe mucho y también se ríe a carcajadas... a ver si así... lo cargo con mis brazos extendidos y lo elevo por encima de mi cabeza, eso siempre lo hace reír- Ah, si se ríe!- dice la Doctora, ¿Camina de puntitas? no, solo cuando brinca lo hace de puntas pero camina bien ¿Se pone nervioso agitando las manos? (haciendo el ademan como un aleteo rápido con las manos) si, si lo hace, muy seguido de hecho, yo lo relaciono cuando ve algo que le gusta, le gusta ver revistas y cuando llega a una pagina con alguna caricatura que conoce la coloca en la cama o en una silla y brinca al mismo tiempo que "aletea" y también acostumbra levantarse la playera y aletear en su panza.¿Que edad tienen sus hermanos?, en ese momento iban conmigo mis otros hijos,  el mayor tiene 9 y el mediano 4 ¿Juega con ellos? pues los busca mucho de hecho no le gusta estar solo, siempre busca la compañía y de preferencia se va a donde esta la mayoría ¿pero se integra al juego? pues no, solo esta cerca de ellos- Si se ve, el esta dando vueltas en el tapete y los otros niños estas en su juego, como que vive en su propio mundo- ¿Da beso? pues aprieta los labios pero no hace el ruido ¿Se deja abrazar? si, incluso él busca mucho que lo abracen y lo carguen  solo que de repente si te abraza pero te empuja de inmediato! -Pues Autista no es- Entonces ¿que cree que tenga Doctora? Yo creo que es un trastorno desintegrativo infantil o un trastorno generalizado del desarrollo; -eso ni lo había oido doctora- Uno es variedad del otro- continua la doctora vamos a mandarle dos estudios uno seria de Potenciales evocados auditivos y visuales, estos para saber si oye y como esta recibiendo el sonido su cerebro, y otro que sería una Resonancia de encéfalo, esto es como una fotografía del cerebro para ver como esta físicamente, -Un electroencefalograma ¿no necesita?- Por el momento no, pero después si lo va a necesitar ese si lo hago en este consultorio -de acuerdo,¿ y ese estudio cuanto cuesta? $1500, Bueno ¿eso sería todo? si nos volvemos a ver cuando ya tenga los estudios.
Siempre trato de ser fuerte, pero salí destrozada de ahí, por supuesto solo por dentro porque por fuera estaba a cargo de mis tres hijos y tenia que llegar a casa con ellos a salvo, voy a investigar acerca de esa enfermedad, por lo pronto tengo que empezar a aceptar que tengo un hijo discapacitado, es una discapacidad intelectual, no se que vaya a ser de su vida y de la mía, por hoy solo tengo ganas de llorar.